„Ég get varla um frjálst höfuð strokið“: Upplifun og reynsla óformlegra umönnunaraðila MS- og MND-sjúklinga

Markmið rannsóknarinnar er að skoða upplifun og reynslu þeirra sem eru í umönnunarhlutverki fullorðinna einstaklinga með annað hvort MS- eða MND-sjúkdóminn. Nánar tiltekið upplifun þeirra og reynslu af veikindunum og hlutverki sem umönnunaraðili. Einnig var kannað hvaða stuðningur hefði staðið þessum einstaklingum til boða og hverjar þarfir þeirra eru fyrir þjónustu. Rannsóknin var framkvæmd með eigindlegri rannsóknaraðferð. Tekin voru viðtöl við sex einstaklinga á aldrinum 31 til 79 ára. Viðmælendurnir áttu þá sameiginlegu reynslu að annaðhvort vera eða hafa verið óformlegur umönnunaraðili fullorðins einstaklings með MS- eða MND-sjúkdóminn. Viðtölin fóru fram í október 2021. Niðurstöður rannsóknarinnar gáfu vísbendingar um að upplifun og reynsla þessara einstaklinga einkenndist af metnaði og vilja til að sinna hlutverki sínu vel. Að sama skapi mátti greina umönnunarbyrði sem dregur úr lífsgæðum umönnunaraðila. Þá hafa þeir takmarkaðan frítíma til umráða sem kemur niður á ýmsum þáttum, líkt og heilsufari, fjárhag, félags- og fjölskyldulífi. Umönnun þessa sjúklingahóps virðist að mestu leyti vera í höndum óformlegra umönnunaraðila, sér í lagi maka, óháð þörf fyrir umönnun. Mismunandi virðist hve mikinn stuðning og þjónustu þeir þiggja. Á heildina litið virðist fjölbreytt formleg þjónusta í boði. Hins vegar er álagið á hana mikið sem virðist koma niður á gæðum hennar. Niðurstöður rannsóknarinnar gefa til kynna að lítið samráð sé við notendur varðandi skipulag og framkvæmd þjónustunnar. Samráð á milli formlegrar og óformlegrar umönnunar var helsta þörf þessa hóps fyrir þjónustu.

Author dc:creator

• Maren Stefánsdóttir 1989-

Contributors dc:contributor

• Háskóli Íslands

• Félagsráðgjöf

Language dc:language.iso

is

Handle dc:identifier.uri

http://hdl.handle.net/1946/40132

OAI identifier oai:identifier

oai:skemman.is:1946/40132