CHRONIC OROPHARYNGEAL DYSPHAGIA: NUTRITIONAL AND PSYCHOSOCIAL IMPLICATIONS

La tesi di Dottorato concerne la disfagia orofaringea cronica in persone con tumore del distretto testa-collo (HNC) e malattie neurodegenerative. Obiettivo primario del Dottorato è stato l’indagine dell‘impatto della disfagia orofaringea cronica sullo stato nutrizionale e sulle dimensioni psicosociali di pazienti e caregiver informali. Preliminarmente, la scala Functional Oral Intake Scale ed il questionario Dysphagia Handicap Index sono stati validati in italiano, attestandosi come misure valide ed affidabili della modalità di nutrizione e della qualità di vita legata alla salute (HRQOL). In secondo luogo, il decorso dei problemi sociali al pasto nei primi due anni dal trattamento (chemio)radioterapico è stato indagato in 361 persone con tumore del distretto testa-collo, risultando associato a HRQOL e sintomi deglutitori misurati al baseline, allo stato nutrizionale misurato al baseline e al follow-up di 6 mesi, oltre a sede del tumore, età, sintomi depressivi, forza muscolare e problemi uditivi. In uno studio trasversale condotto su 57 persone con disfagia orofaringea cronica in conseguenza di tumore del distretto testa-collo e malattie neurodegenerative, la consumazione del pasto è risultata associata alla funzione deglutitoria misurata strumentalmente, allo stato nutrizionale e alla HRQOL dei pazienti. Inoltre, è stata evidenziata l’indipendenza del benessere dagli indicatori clinici riportati dai pazienti e l’interdipendenza della dimensione psicosociale di pazienti e caregiver informali. Infine, sono stati indagati i problemi, i bisogni e le risorse di cura percepiti dalle persone con disfagia orofaringea cronica e dai loro caregiver informali. Una scoping review della letteratura sui bisogni di cura ha evidenziato la loro sfaccettata natura e la penuria di studi sull’argomento; i bisogni di cura oltrepassavano il dominio fisico e pratico per includere le dimensioni sociale, di informazione e psicologica. L’indagine qualitativa di problemi, bisogni e risorse di cura in 25 pazienti e 18 caregiver informali italiani ha condotto a risultati sovrapponibili. Oltre agli aspetti negativi, strategie di coping, capacità personali, e supporto sociale e dei servizi sanitari sono stati descritti tra le risorse utilizzate per fronteggiare la disfagia orofaringea cronica. I problemi, bisogni e risorse di cura percepiti erano associati a HRQOL e salute mentale. L’elaborato si chiude con la discussione delle implicazioni per la pratica clinica e dei possibili sviluppi di ricerca futura.

Grantor dc:publisher

Università degli Studi di Milano

Year dc:date

2023

Author dc:creator

• NINFA, AURORA

Contributors dc:contributor

• tutor: A. Delle Fave
• A. Schindler ; coordinatore: L. Pinotti
• A. Ninfa
• DELLE FAVE, ANTONELLA
• PINOTTI, LUCIANO

• swallowing
• chronic dysphagia
• nutritional statu
• malnutrition
• quality of life
• well-being
• Settore MED/48 -Scienze Infermie.e Tecniche Neuro-Psichiatriche e Riabilitattive
• Settore MED/50 - Scienze Tecniche Mediche Applicate
• Settore MED/32 - Audiologia
• Settore M-PSI/01 - Psicologia Generale

Statement dc:rights

• info:eu-repo/semantics/openAccess

Language dc:language

eng

Identifier

http://dx.doi.org/10.13130/ninfa-aurora_phd2023-04-19
10.13130/ninfa-aurora_phd2023-04-19

OAI identifier oai:identifier

oai:air.unimi.it:2434/959121