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De acuerdo con esto, se diseñó una encuesta para caracterizar los pacientes con FQ, a partir de características sociodemográficas, características de afiliación al sistema de salud, percepción de calidad de vida y concepciones de barreras y facilitadores en el acceso a servicios de salud. Mediante un diseño descriptivo, se analizó la información de 25 encuestas recogidas. Los resultados confirman un diagnóstico tardío, que favorece un peor pronóstico de la enfermedad y deterioro de la calidad de vida del paciente. Por otro lado los pacientes y sus cuidadores, manifiestan como principal barrera de acceso a servicios de salud, la tramitología impuesta por el modelo de atención en salud del país. En cuanto a facilitadores del acceso, reconocen la importancia de las redes de apoyo y los programas de manejo de la enfermedad. 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