De confrontatie met traumatisch coma: een onderzoek naar de beleving van familieleden
De confrontatie met traumatisch coma: een studie naar de beleving van familieleden Beleving en ervaringen van familieleden van patiënten in een traumatisch coma na een ongeval of een intracraniële bloeding, staan centraal in dit onderzoek. Bij traumatisch coma worden familieleden geconfronteerd met een zware, plotse en onverwachte verandering in hun dagelijkse bestaan. De evolutie van de toestand van de patiënt is onzeker en communicatie met de getroffene is onmogelijk. Toch moeten familieleden als naaste van de patiënt optreden. Uit literatuuronderzoek blijkt dat familieleden van comapatiënten grote behoefte hebben aan ondersteuning en dat er weinig onderzoek is verricht dat hiertoe een leidraad biedt. Ondersteuning kan pas effectief zijn als ze aansluit op de beleving van degene die geholpen wordt. Om deze aansluiting mogelijk te maken richt onze studie zich op het belevingsproces dat familieleden doorlopen, hoe ze met de situatie omgaan, wat hen helpt en wat als negatief ervaren wordt. Er is voor een kwalitatieve onderzoeksbenadering gekozen volgens de grounded theory methodologie. In twee algemene ziekenhuizen werden 24 los gestructureerde interviews afgenomen met 22 Nederlandstalige bezoekende partners, ouders, kinderen of broers/zussen van de patiënten in traumatisch coma op een intensieve zorg afdeling. Er werden interviews afgenomen binnen de 72 uur na aankomst van de patiënt in het ziekenhuis, nadat de patiënt gestorven of bijgekomen was en/of tussentijds. De dataverzameling en -analyse verliep in een cyclisch proces waarin de formulering van nieuwe thema’s afgewisseld werd met de confrontatie met nieuw onderzoeksmateriaal. Er werd gebruikt gemaakt van de constante comparatieve methode en de analyse werd door middel van onderzoekerstriangulatie gevalideerd. Zeven interviews uit een onderzoek bij familieleden van “heart beating” orgaandonoren werden gebruikt voor kruisvalidering van de onderzoeksresultaten. Onze resultaten wijzen drie basisprocessen aan: het proces van bescherming, het proces van hoop, en het proces van informatieverwerking dat een directe invloed heeft op het proces van hoop. Alle bevraagde familieleden blijken deze processen in hun confrontatie met traumatisch coma op een sterk vergelijkbare wijze te doorlopen. Wat betreft het proces van bescherming, omschrijven familieleden hun situatie na het ongeval of de intracraniële bloeding als onindenkbaar en onvoorstelbaar. Er is geen houvast, ze zijn hun oriëntatie kwijt. Ze herkennen hun eigen emoties, reacties en gedragingen niet. Ze voeren een strijd voor de patiënt, hun naaste familieleden en zichzelf. Bovendien leggen ze zichzelf een taak op. Ze moeten ervoor zorgen dat gebeurt wat moet gebeuren voor de patiënt en voor hun eigen gezin. Ze voelen het als hun opdracht op elke mogelijke manier hun dierbaren te beschermen. Hierbij doorlopen ze drie fasen. Aanvankelijk richten familieleden zich volledig op het beschermen van het leven van de patiënt en hun dierbaren. Ze vergeten zichzelf en teren op hun reserves. Later leveren ze een strijd om zelf te (over)leven en beschermen ze de patiënt en hun gezinsleden tegen (onnodig) lijden. In een derde fase is de energie gericht op het (leren) omgaan met de blijvende gevolgen van het hersenletstel. Wat alle familieleden staande houdt en kracht geeft om verder te strijden is hoop. Aan hoop trekken ze zich op. Zonder hoop geen leven, geen strijd. Ook in hun hoop doorlopen familieleden een proces evoluerend van hoop op overleven naar “realistische”, begrensde hoop op een aanvaardbaar leven. Als de patiënt bijkomt is er eerst een korte periode van vreugde om het overleven. Daarna volgt teleurstelling, niets gaat zoals ze zich hadden voorgesteld, nieuwe problemen steken de kop op en de zorg op een verpleegafdeling valt hen tegen. Bij het overlijden van de patiënt ontwikkelen familieleden nieuwe hoop, bijvoorbeeld hoop dat uit het overlijden toch iets positiefs kan voortkomen. Uit het onderzoek is gebleken dat hoop niet gestroomlijnd evolueert, maar staps- of trapsgewijze, afhankelijk van de gebeurtenissen, maar voornamelijk gestuurd door informatie. Familieleden hebben behoefte aan concrete, gedetailleerde en waarheidsgetrouwe informatie over de toestand van de patiënt. Dit helpt hen hun hoop in overeenstemming te brengen met de feitelijke stand van zaken. Ze wisselen hun momenten van hopeloosheid met elkaar af en respecteren in hun onderlinge interacties elkaars hoop. Familieleden doorlopen een proces in de manier waarop ze informatie hanteren. In het begin zijn ze enkel in staat om informatie passief te absorberen. Na verloop van tijd leren familieleden dat niet alle informatie betrouwbaar is en ontwikkelen ze een systeem om informatie uit verschillende bronnen te waarderen en integreren. Voor familieleden is het belangrijk dat hulpverleners oprecht, respectvol en menselijk zijn in hun contact en communicatie. Organisatorische maatregelen zoals flexibele bezoekuren (familieleden bepalen hun bezoekmoment in overleg met de hulpverleners) zijn helpend. Een flexibele bezoekurenregeling vraagt weinig aanpassingen van de intensieve zorg afdelingen en geeft familieleden de kans hun nieuwe dagelijkse routine zo goed mogelijk af te stemmen op de noden van de overige gezinsleden. Familieleden hebben behoefte aan iemand die ze volledig vertrouwen, die vertrouwd is met de ziekenhuiswereld en die kan optreden om de familie en de ziekenhuiswereld te verenigen. Een afdelingsoverschrijdende vertrouwenspersoon is van grote betekenis voor familieleden, niet alleen tijdens maar ook na het ziekenhuisgebeuren. Dit onderzoek biedt hulpverleners de mogelijkheid om zich een concrete voostelling te maken van wat familieleden beleven. Gecombineerd met de bereidheid van hulpverleners om daar iets mee te doen, is zodoende een kwaliteitsverbetering van de zorg voor familieleden mogelijk.
Networked Digital Library of Theses and Dissertations