Atención sanitaria de las enfermedades raras en edad pediátrica y sus familias
El padecimiento de una enfermedad rara en la edad pediátrica genera gran sufrimiento tanto para la persona afectada como para su entorno familiar, debido, principalmente, al gran desconocimiento de estas patologías. Dicho padecimiento se acompaña de la demora del diagnóstico y la escasez de recursos específicos. Sus particulares necesidades inciden en todas las esferas de su vida, no obstante, no suelen ser adecuadamente atendidas desde el Sistema Sanitario Español. Paralelamente, los cuidadores tienen que afrontar su compleja e inesperada situación acompañada de la incertidumbre sobre la evolución y el futuro de su hijo careciendo de una atención sanitaria integral. Además, dichas afecciones provocan incomprensión en la sociedad ocasionando el consecuente aislamiento de estas familias. En la actualidad, los déficits surgidos en la atención sanitaria se suplen con la atención y el apoyo, sobre todo, emocional por parte de las asociaciones, destacándose la labor de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). Sin embargo, continúa siendo necesario garantizar una atención sanitaria integral desde un enfoque biopsicosocial. Por ello, con este estudio se pretende ampliar el conocimiento de las enfermedades de baja prevalencia manifestadas durante la edad pediátrica, detectando sus necesidades y analizando la atención sanitaria recibida en España, finalizando con una propuesta de mejora centrada en el ámbito de Atención Primaria e incluyendo la intervención del trabajador/a social sanitario.
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