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Showing 1 to 1 of 1 for “"인터넷 설문 조사"”.
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Establishment of Data Base for Survey of Rare Disease
… 환자의 표현형과 심각도를 파악할 수 있고, 또한 환자들의 의견을 수렴할 수 있는 설문 DB를 구축하는 것을 목표로 하였다. NORD와 OMIM을 통해서 질환의 정보를 수집하고, ‘2008년 희귀·난치성 질환자 의료비 지원 대상 질환’, ‘희귀·난치성 질환자 의료비지원사업 관련법인·단체 및 기관’, ‘2006년 희귀난치성 질환 실인원수의 질병’을 종합하여 총 20 종의 질환을 선정하였다. 선정된 20 종의 질환은 통계 목적을 위한 기본정보, 징후의 발병 시기, 진단 시기, 유전자 검사, 유전 상담, 증상, 정기 검진 등의 …