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Showing 1 to 1 of 1 for “"유전 상담"”.
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Establishment of Data Base for Survey of Rare Disease
… 특징이 있어서 남녀의 비율이나, 연령대, 직업 등이 다양하며, 질환별로 진단의 시기 및 유전자 검사 등의 유무도 다양하다. 이러한 희귀난치성 질환의 특성을 고려할 때, 무엇보다도 질환에 대한 정확한 정보가 중요하다. 미국에서는 1983년에 140개가 넘는 희귀난치성 질환 관련 민간 비영리 봉사 단체가 함께 National Organization for Rare Disorders(NORD)란 연합체를 구성하여 희귀난치성 질환을 앓고 있는 환자와 가족들에 대한 다각적인 지원 및 교육 사업을 시행하고 있을 뿐만 아니라 희귀난치성 …