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Results
Showing 1 to 1 of 1 for “"실태 조사"”.
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Establishment of Data Base for Survey of Rare Disease
… DB를 제공해 주지 못하고 있는 것이 현실이다. 희귀난치성 질환 DB는 환자와 가족들의 실태를 파악하고, 한국인에서 주로 나타나는 증상 및 심각성을 파악하여 DB를 구축하는 것이 중요하다. 본 연구에서는, 환자와 가족의 경험적 정보를 바탕으로 환자의 표현형과 심각도를 파악할 수 있고, 또한 환자들의 의견을 수렴할 수 있는 설문 DB를 구축하는 것을 목표로 하였다. NORD와 OMIM을 통해서 질환의 정보를 수집하고, ‘2008년 희귀·난치성 질환자 의료비 지원 대상 질환’, ‘희귀·난치성 질환자 의료비지원사업 관련법인·단체 및 …